La communauté des patients-experts

La petite phrase : « la maladie ne sera jamais reconnue et elle ne sera jamais inscrite aux tableaux des maladies professionnelles ».

Cette petite phrase, presque une sentence, a été prononcée il y a quelques jours par une femme médecin-psychiatre lors d’une interview donnée à une jeune journaliste férue de fact checking (1) et accessoirement, ancienne malade.

ensembleJ’avance donc la rédaction de ce billet que je voulais consacrer à la révolution des patients.

Vous avez été nombreux à lire mon tout premier article : Learning not burning, incités, il est vrai, par quelques fidèles et pertinents « followers », touchés de près par la question du syndrome d’épuisement professionnel.

A ce jour, il est le billet le plus lu et celui qui a incité le plus de messages, « comment puis-je vous aider ? », « je suis votre homme ». Vous comprendrez à quel point je suis d’autant plus motivée à vous répondre.

Plus sérieusement, je me dois de vous expliquer ce que j’ai en tête et ce que j’entends par « patients-experts ».


La révolution des patients-experts

C’est en préparant les fondations de l’AFBO que je l’ai découvert la « révolution des patients ».

Née à la fin des années 1980 à l’initiative d’un jeune patient, Luigi Flora, l’idée de départ est de trouver des solutions d’entraides entre patients lorsque la médecine est impuissante à soigner et à donner des réponses. Mais ce courant va beaucoup plus loin, puisque le patient devient acteur de sa vie, expert de sa santé jusqu’à devenir lui-même un expert pour les médecins.

C’est d’abord l’arrivée du Sida et des groupes de paroles associatifs qui ont provoqué ce changement. Plus récemment, l’association Renaloo, dédiée aux malades de l’insuffisance rénale, a réussi à organiser un collectif suffisamment puissant pour formuler des recommandations aux médecins et influer sur des dispositions bioéthiques.

AFBO-Community 2
Pourquoi pas nous ?

Le chemin sera long et sinueux car le « burnout » est une nappe de pétrole mais nous nous constituons à l’heure du numérique et les réseaux sociaux peuvent nous aider à nous regrouper, à échanger.

Alors pourquoi devenir à notre tour une communauté de patients-experts ?

Entraider

. pour nous entraider de façon concrète et efficace en partageant nos bonnes pratiques,
. pour faire remonter des difficultés peu évoquées et tenter de trouver des solutions ensemble,

Prendre en charge
. pour inciter à la création d’un parcours-patients adaptés,
. pour informer et co-construire avec les médecins (diagnostic, pathologie, soins),
. pour participer à la mise en place d’un programme de recherche (dépistage, diagnostic),

Sensibiliser
. pour faire connaître et reconnaître notre maladie au travers de notre expérience,
. pour éviter les stigmatisations et autres caricatures,
. pour changer les mentalités et faciliter le retour à la vie professionnelle,

Défendre
. pour contribuer à une définition de la maladie et la rendre officielle,
. pour prendre part au débat sur la reconnaissance de la maladie professionnelle,
. pour reprendre la parole et écarter les acteurs illégitimes qui parlent à notre place pour mieux défendre leurs propres intérêts.


Comment constituer notre communauté ?

Adhérer
A l’heure où la direction générale de la santé étudie notre proposition de programme de recherche médicale, il est important d’être nombreux pour peser de tout notre poids dans les décisions qui seront prises et qui nous concernent directement.

Participer
Dans les semaines ou dans les mois qui viennent, en fonction de l’aide que nous pourrons recevoir, je vous demanderai, en toute confidentialité de répondre à un questionnaire relatif à votre maladie.

Ces données personnelles et confidentielles (y compris les miennes) resteront au sein de l’AFBO et ne seront diffusées que dans le cas d’un programme de recherche médicale officiel (Ministère de la Santé) et uniquement avec votre accord écrit.

Faire un don
Créée en mai 2014, visible depuis fin octobre 2014 au travers de notre site, notre association ne bénéficie d’aucune subvention (nous sommes dans l’attente d’une autorisation des autorités pour une campagne de micro-dons).

AFBO-LawTout comme les adhésions, vos dons nous donneront du poids. Bien entendu, vos dons seront essentiels dans la mise en place de moyens pour aider et défendre nos protégés (fonds d’entraide pour aider juridiquement les plus démunis, campagnes de sensibilisation, création de groupes de paroles par exemple).

Si vous êtes en faveur de la constitution des patients, je vous remercie de bien vouloir vous prononcer :

Oui, j’adhère pour faire entendre notre voix et constituer la communauté des patients

Oui, je fais un don pour soutenir les personnes touchées

Pour toutes autres demandes ou suggestions, je vous invite à vous exprimer en toute confidentialité à l’adresse : contact.

Merci pour votre attention et pour votre aide.

Auteur : Léa Riposa
Rédigé le 5 février 2015.
Publié le 6 février 2015.
Mis à jour (page Contact) le 29 octobre 2018.

 

(1) pratique journalistique consistant à vérifier les faits avant toute publication ; ce médecin ayant également communiqué des chiffres étonnants sur les arrêts maladies en 2012, cette journaliste m’a contactée pour vérifier ces statistiques et ces allégations.