Quel diagnostic ?

 La petite phrase
« Tant que tu peux l’éviter, ne sollicite pas de diagnostic. Les mots fixent un destin ».

Extraite d’un livre dont je viens à peine de commencer la lecture et qui n’a rien à voir avec la maladie qui nous préoccupe : Pressentiment d’Andrea Canobbio (collection NRF Essais, Gallimard).

AFBO-Stethoscope2Cette phrase m’a plongée dans un abîme de doutes : ai-je raison de militer pour le diagnostic ? de suivre de près les travaux des chercheurs étrangers ?

Après tout qui suis-je ? juste une ancienne malade, une personne de bonne volonté qui voudrait rendre un peu de l’aide que l’on lui a donnée à une époque où le «burnout » n’étant pas médiatisé.

Et puis je reçois les messages de deux femmes qui ont illuminé ma semaine, deux femmes qui se battent et n’abdiquent pas.

Pour les protéger, je ne m’aventure même pas à citer leurs initiales, de peur de mettre en péril leur « projet » respectif. Mais elles se reconnaîtront et savent l’affection et la gratitude que je leur porte.
La première vient d’avoir un avis favorable de la CPAM relatif au caractère professionnel de sa maladie. Un levier non négligeable dans le cadre d’une procédure.

Mais c’est sur notre seconde protégée que je voudrais m’attarder, vous allez vite comprendre pourquoi. Elle est très pointue dans son domaine, très compétente. Mais le « burnout » est passé par là, l’obligeant à retrouver un travail très en deçà de ses talents.

La maladie, très physique, ne la lâche pas. Son cou finit littéralement par craquer l’obligeant à s’arrêter à nouveau. Diagnostic du médecin généraliste : hernie discale et angoisse expliquant les maux de dos.

Le doute s’installe car notre protégée n’a aucune angoisse, elle a mal et a besoin d’être entendue et soulagée. Sa santé se dégrade, elle consulte de nombreux médecins. Comme les symptômes s’accumulent, son médecin généraliste continue d’imputer ses douleurs à des angoisses et à son précédent « burnout » et lui prescrit des médicaments qui sont pour elles (je cite) « des drogues hyper nocives physiquement et psychiquement ».

AFBO-CirculatoryQuelques temps plus tard, après un malaise inexpliqué, elle consulte un nouveau généraliste, très à l’écoute qui lui recommande un spécialiste. On diagnostique enfin un déplacement de la première cervicale C1 (la plus importante), comprimant une artère provoquant une hausse de la tension artérielle (expliquant les maux de têtes et par conséquent ces troubles imputés à une angoisse inexistante).

En parallèle, elle a enfin trouvé un médecin psychiatre qui n’est pas favorable à la prescription systématique de psychotropes. Ils verront ensemble ce qui est le mieux pour elle.

Aujourd’hui cette jeune femme très courageuse me dit qu’elle est enfin « en réparation ». J’avoue que je suis à la fois soulagée et très en colère car il lui aura fallu plus d’un an et demi avant de pouvoir commencer à « être réparée ».

Et que dire de sa carrière ! Personne ne devrait avoir à vivre ce cauchemar, cette peine multiple ! Personne ne devrait avoir à renoncer à sa vocation, à ses talents.

Alors non,  je ne vais pas abdiquer,  je vais continuer à militer pour la recherche médicale, pour le diagnostic, pour la reconnaissance de la maladie, pour son introduction dans les cours de la Faculté de médecine.

Merci de m’avoir donné de vos vos nouvelles et quelles nouvelles ! Votre témoignage à lui seul me semble un grand pas vers la connaissance et un espoir pour ceux qui liront ce billet.

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Si vous êtes vous-même touché, si vous êtes un proche, sachez que quelque chose est en marche, comme un espoir, à moins que ce soit une petite communauté de patients-experts qui prend forme, c’est déjà ça non ?

Auteur : Léa Riposa
Publié le 8 mars 2015.